onsdag 7 juli 2010

Alva - Unik på alla sätt och vis

18 dagar har gått sedan den mest omtumlande och fantastiska dagen i mitt liv.
Den 19/6-2010 , 04,37 föddes vår Alva. 3390gram och 51cm lång!
Förlossningen gick snabbt men väldigt bra och vi mår alla fantastiskt bra.

Alva föddes med LKG - Läpp-Käk-Gomspalt. Detta var en väldigt stor chock för oss då vi ej var förbereda på detta.

Känslorna var väldigt blandade när Alva först kom ut, det var lycka blandat med lättnad, rädsla, oro och skuld.
Känslan när jag såg henne första gången var inget jag någonsin kunde förvänta mig.
Under några sekunder såg jag drömmen raseras. Vi gick in med förväntningen att åka till BB, föda en underbar och frisk dotter och sedan åka hem och leva lyckliga i alla våra dagar. Under dagen kände jag att detta nu var förstört. Och att ens tänka de tankarna gav mig dåligt samvete och gjorde att jag mådde ännu sämre. Tankar om att familj och vänner skulle ta avstånd från henne bubblade upp och tårarna rann konstant. Det var egoistiskt och otroligt ytligt, men jag
kan inte sticka under stol med att det var så vi kände i denna stund.
Men jag tror, att eftersom jag tillät mig att känna det jag gjorde så kunde jag sedan lägga det bakom mig och istället handskas med situationen och se framåt.

Drömmen raserades aldrig, tvärtom. Vi fick en underbar dotter, som är fantastiskt fin, frisk och har en stark personlighet, trots att hon bara är 18 dagar.
Vi fick en liten ängel, med ett litet skönhetsfel. Ett skönhetsfel som går att fixa, och som kommer att fixas. Alva är frisk och stark och det är allt som räknas. Det kunde varit så mycket värre.

När vi tittar på Alva idag så ser vi inte hennes spalt, vi ser Alva, där spalten är en del av henne. Vi ser hennes fantastiskt vackra ögon, de underbart söta öronen och hennes fantastiskt fina huvudform. Alva är perfekt, på alla sätt och vis.

LKG innebär att hennes gom , käke samt läpp inte har växt ihop ordentligt. Alva har ingen gom, samt att hon har dubbelsidig läppspalt, men endast enkelsidig käkspalt.
Varje år föds mellan 150-200 barn med LKG. Vissa drabbas värre än andra. Forskarna vet inte vad detta beror på, men till viss del är det ärftligt.
Varken jag eller Micke har någon med LKG i våra familjer, men en sådan missbildning kan gå tillbaka 10 generationer.

På grund av Alvas LKG kan jag inte amma. Vi måste mata henne med en speciell nappflaska kallad Haberman.
De första nätterna när vi var inlagda på Neonatal avdelningen var otroligt svåra. Alva hade inte lärt sig hantera flaskan, och inte heller vi. Detta ledde till att hon inte fick i sig så mycket mat. Detta har nu ändrats och matningen går som tur väl är otroligt bra. Hon äter bra och går upp i vikt. Hon väger idag 3430gram, och har alltså passerat sin födelsevikt.

Alva kommer att behöva gå igenom ett flertal operationer under sitt liv. Den första brukar ske när barnet är mellan 2-5 månader och då sluts läppen.
Vi har fått kallelse till LKG-teamet på Sahlgrenska i Göteborg och vi skall dit den 3/8 för en bedömning av vad som skall göras.

Vi kommer ha många svåra stunder samt dagar framför oss. Men vi kommer ta oss igenom detta, tillsammans som en familj.

Vi startar denna blogg, med ett syfte att få möjlighet att skriva av oss om våra känslor och tankar. Bloggen kommer att följa Alvas, samt vår resa genom det som komma skall. Vi kommer även skriva om hennes vardag och de roliga saker vi hittar på tillsammans!

Inte att förglömma är att Alva är som vilken liten bebis som helst.Trots svåra stunder, så bringar hon oss obeskrivlig kärlek, skratt och lycka.


Läs gärna mer om LKG här: http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/Redigerad_LKG-broschyr_2008_04.pdf

5 kommentarer:

  1. Hej vännen!

    Så otroligt fint du skrivit om er lilla skatt. Jag tycker Alva är super fin och mitt hjärta smälte när jag såg henne första gången!

    Kram

    SvaraRadera
  2. Mona Pettersson12 juli 2010 kl. 20:27

    jättegrattis till er lilla flicka.roligt vi får följa lilla Alva så söt hon är, villka ögon hon har det lilla grynet.det kommer att bli jättebra med det andra huvudsaken är ju att hon är frisk.så duktiga som läkarna är idag.Ni ska vara så stolta över Alva.Cinas flicka heter också Alva men inte som första namn hon har Josefin som tilltalsnamn. ha det bra

    Mona

    SvaraRadera
  3. Hej
    Jag vet hur du känner angående LKG. Fick själv en flicka med LKG vänster spalt den 31/3 2010. Hon blev op den 5 Juli o hon blev så fin. Och helt ärligt känns det som en lättnad när det var gjort, ingen tittar konstigt längre, nu tittar folk bara för det är en söt bebis. Fast hon var det finaste i våra ögon + Storasyster.
    Vår lilla Moa har även ett med fött fel på hypofysen, så hon får gå på mediciner resten av livet. Men hon är frisk o duktig för övrigt.
    Du får gärna höra av dig om du undrar något eller bara behöver ventilera med någon i samma sits om du vill.
    Mvh Emmily
    emmily1983@hotmail.com

    SvaraRadera
  4. Jag kan inte förstå att vissa drabbas av så många prövningar i sitt liv, du om någon Bettan har testats otroligt hårt men det gör också att du är den starka positiva och underbara person du är. Är det någon som kommer klara detta och kunna ge sitt barn det allra bästa stöd och trygghet i livet så är det du! Hon är otroligt söt din dotter och du ska vara stolt över att skapat något så fint och som du säger vad gör ett litet skönhetsfel om resten är perfekt. Love till er Kram Camilla

    SvaraRadera
  5. Du ska veta, söta lilla Alva!Som farmor har jag aldrig sett något barn med ngt handikapp! Men från första stund jag såg dig kände jag bara lycka till er som har kunnat skapa en så underbar liten skönhet. Finns inget handikapp bara ett smärre skönhetsfel som Alltid går att reparera!Farmor älskar dig så:)

    SvaraRadera